Az elmúlt években a Lung Cancer Europe (LuCE) több áttekintést nyújtott azokról az akadályokról, amelyekkel az európai tüdőrákos betegeknek kell megküzdeniük. A legutóbbi, magyarországi adatokat is tartalmazó jelentés az edukáció, a kommunikáció és a közös döntéshozatal fontosságára összpontosított. A jelentés célja, hogy mélyebb ismeretekeink legyenek a betegek preferenciáiról és igényeiről, valamint feltárjuk azokat az lehetőségeket, amelyekkel további támogatást tudunk a tüdőrákban érintett emberek számára biztosítani. A kérdőívet online töltötték ki a részvevők, anonim formában, 2024. május 24-től július 7-ig. A Magyarországról érkezett válaszok (n = 113) a 9. LuCE-jelentés összes résztvevőjének (n = 2044) mintegy 5,5%-át jelentették. A jelentés a magyaroktól gyűjtött adatokat az összes résztvevő átlagával hasonlítja össze. Eredményeink szerint a betegséggel kapcsolatos tájékoztatás a jobb életminőség alapvető eleme. A magyarországi résztvevők többsége (95,5%) rendkívül fontosnak tartotta az információt, viszont jelentős akadályokról számoltak be az információszerzés és a betegség kezelésében való aktív részvétel terén. 65,7%-uk hangsúlyozta, hogy nem kapott elegendő információt a diagnózisáról, kezeléséről és gondozásáról. A magyarországi tüdőrákos betegek az európai átlagnál alacsonyabb arányban értékelték úgy, hogy minden szükséges információt megkaptak. A résztvevőknek csak egyharmada kapott teljeskörű diagnosztikai tájékoztatást és megfelelő hozzáférést az egészségügyi ellátócsoporthoz a diagnosztikai útvonal teljes időtartama alatt. Végül, a magyarországi résztvevők az európai átlaghoz képest több információs és kommunikációs akadállyal találkoztak: a válaszadók fele arról számolt be, hogy nem volt elég ideje a kérdések feltevésére (58,6 vs. 28,8%), illetve, hogy nem kaptak elegendő információt (52,5% vs.32,9%).
Cselekvési javaslatunk szerint az egészségügyi ellátó személyzetnek teljes, világos és átfogó tájékoztatást kell tudnia nyújtani a betegségről, valamint az egyén preferenciái és szükségletei alapján elérhető kezelésről és támogató szolgáltatásokról. Annak ellenére, hogy a résztvevők többsége nagyon fontosnak tartotta az egészségügyi tájékoztatást, 38,7%-a arról számolt be, hogy a tüdőrákkal kapcsolatos ismeretei nem elegendőek, és csak 26,5%-a számolt be arról, hogy teljes mértékben érti a diagnózist és a kezeléseket. Javaslatunk kitér a klinikusokra is, akiknek kommunikációs stratégiát szükséges kidolgozniuk és használniuk a közös döntéshozatal ösztönzésére és támogatására. A döntéshozatalban való részvétel alapvető szempont, de a betegek 65,2%-a nem érezte úgy, hogy a kezelések kellőképpen összhangban vannak a preferenciával. Az egészségügyi szakemberekkel való kommunikáció nehézségei és az információk összetettsége a döntéshozatalban való hatékony részvétel legfőbb akadályai.
